Entrevistamos a Joan Carles March Cerdá, presidente del comité de gestión de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía y uno de los impulsores de la Escuela de Pacientes de Andalucía. El Dr March es profesor y coordinador del Área de ciudadanía, ética y participación de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que gestiona la Escuela de Pacientes.
Sano y salvo (S y S): ¿Qué es la Escuela de Pacientes de Andalucía?
Joan Carles March Cerdá (J C M C): La Escuela de Pacientes de Andalucía es un proyecto de formación entre pacientes:los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir mejor con su enfermedad. Se trata de una experiencia pionera en España y de las pocas que existen en el mundo. Existen algunas iniciativas parecidas, pero ninguna puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas, dándoles un papel más activo y más partícipe en su salud.
Sano y salvo (S y S): ¿Cuáles son sus objetivos?
J C M C: El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las personas que los cuidan. En esta Escuela, los pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud, incluso a los propios profesionales sanitarios: pueden enseñar a éstos la cara oculta de la enfermedad, la experiencia única de ser enfermo: los miedos, los temores, los deseos, lo que nos hace sentir mejor y lo contrario.
S y S: ¿En qué enfermedades o procesos trabaja?
J C M C: Hoy por hoy, después de cinco años de vida, la Escuela de Pacientes ofrece formación para personas con: fibromialgia, con diabetes, personas cuidadoras, niños y adolescentes con asma, con enfermedades del corazón, con problemas respiratorios obstructivos, con cáncer colorrectal (y ostomías) y mujeres con cáncer de mama. 10 aulas en total, a las que hay que añadir aulas transversales como la de alimentación, la de sexualidad y la de seguridad del paciente.
En todas estas aulas, desarrollamos una estrategia de formación de formadores. Los pacientes se forman como expertos y se implican en la formación de otros pacientes.
S y S: ¿Qué actividades de las que ha llevado hasta ahora la Escuela destacarías?
J C M C: Nuestras actividades más relevantes son los talleres de formación, donde las personas que acuden encuentran a profesores (que son también pacientes) que hablan su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento… y que les enseñan a través de materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles.
Junto a los talleres realizados de todas las enfermedades, en todas las provincias andaluzas y en cantidad de centros de salud y servicios clínicos hospitalarios (tenemos más de 180 aulas en los centros sanitarios del Sistema Sanitario Público de Andalucía con profesionales referentes de la Escuela que ayudan, promueven y facilitan la realización de las actividades), se realizan foros provinciales para que profesionales y pacientes den a conocer las actividades realizadas, congresos de pacientes (ya se han realizado 2 y está hecho por y para los pacientes), una escuela de verano para niños/as con patologías crónicas, junto a un despliegue digital que incluye un trabajo de apoyo a los pacientes con una cuenta de Twitter que cuenta con más de 10.000 seguidores, un perfil en Facebook, un canal de Youtube con una gran cantidad de vídeos y un amplio conjunto de blogs, donde los pacientes escriben sus vivencias, experiencias, cosas que les sirven en su día a día,…..En http://www.escueladepacientes.es se puede encontrar guías basadas en la evidencia, vídeos, …
S y S: ¿Qué planes tiene la Escuela para el futuro?
J C M C: La Escuela de Pacientes es una escuela con futuro y para él está trabajando. Ha abierto un canal de relación con profesionales sanitarios sobre temas de interés (este canal se potenciará aumentando frecuencias e incrementando su difusión) donde los pacientes envían sus preguntas y un profesional las responde en un videochat que se retransmite en directo por streaming, además de por Twitter. Asimismo, se abrirán aulas para la formación virtual, la escueladepacientes 2.0, empezando por la diabetes, con el fin de llegar a muchos más pacientes. También se trabajará en el desarrollo más importante del aula de seguridad del paciente, se fomentará el ejercicio físico y se realizarán microprogramas de radio con Canal Sur radio. También se está trabajando con otros pacientes como los de artritis, los de riesgo vascular, los niños/as con alergias alimentarias,….y en el “cole” de pacientes, para avanzar con niños/as con enfermedades crónicas.
Los proyectos son muchos porque el equipo de la escuela de pacientes es joven, dinámico e innovador y siente que su trabajo, completado con investigaciones y evaluaciones, puede ayudar a mejorar la adherencia a los consejos y tratamientos, la calidad de vida, el uso de los servicios sanitarios, la relación con los profesionales sanitarios, su autoestima,…Estamos construyendo una gran red de pacientes capaces y comprometidos en la formación, el intercambio y la ayuda entre iguales, junto a una red de profesionales referentes de la Escuela.
S y S: ¿Cómo pueden participar los profesionales?
J C M C: La Escuela de Pacientes es fundamentalmente de los pacientes, pero también necesita que los profesionales la sientan suya y colaboren activamente en mejorar el proyecto, en ponerlo a disposición de sus pacientes y en apoyar a los pacientes formados para que puedan formar a otros pacientes.
Muchos profesionales sanitarios hemos desarrollado, desde hace años, experiencias de formación para nuestros pacientes, siempre con mucho esfuerzo, con nuestros propios recursos didácticos, …La Escuela de Pacientes quiere facilitar estas actividades, ayudar a compartir las experiencias que se estén desarrollando, aprender de las mejores, disponer de materiales informativos escritos y audiovisuales, disponer de metodologías docentes acreditadas para la formación de nuestros pacientes y poner en valor esta parte de la práctica asistencial tan costosa si se trabaja de forma aislada y más liviana si se intercambia y se trabaja en red.
S y S: Muchas gracias por responder a nuestras preguntas.
Página web y LipDub de la Escuela de Pacientes de Andalucía.
Publicado por Sano y salvo
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