La mejora de la calidad asistencial es un trabajo en equipo, mucho más efectivo si incluye a los usuarios de los servicios y sus cuidadores. Éstos aportan pericia directa en materia de salud por su vivencia personal, dentro y fuera del sistema sanitario.
Para mejorar la calidad asistencial podemos hacer cosas mejores o podemos mejorar cómo hacemos lo que ya estamos haciendo, pero las dos opciones implican actuar de forma diferente. Los pacientes, sus cuidadores y representantes son una fuente vital de perspectivas diferentes en atención sanitaria.
El ofrecimiento a la participación de los pacientes implica respeto, evitando términos paternalistas. El paternalismo nos impide abrirnos a la experiencia del otro. Debemos reconocer de forma respetuosa todos los conocimientos y habilidades que los otros aportan, ya sea adquiridos a través de su experiencia como pacientes, en su vida personal o profesional.
Si pedimos a los pacientes que jueguen un abanico de papeles —desde explicar su experiencia, hasta ser representantes de un grupo más amplio o compañeros de proyecto— pueden verse atascados entre dos papeles, sin tener muy claro qué es lo que se espera de ellos.
El nivel de implicación del paciente será diferente en función de los requerimientos de los proyectos y las preferencias individuales, priorizando la calidad sobre la cantidad.
Nueva información no siempre equivale a mejor información, hay que estar atentos a la detección de “la fatiga de la retroalimentación”.
Poner el foco de la atención en la calidad del lenguaje es la base de un diálogo y una colaboración enriquecedores. Muchos pacientes son capaces de describir su dolor con una sola palabra que descubrieron durante su experiencia. Es especialmente importante ser respetuosos con la aparición de nuevas palabras o etiquetas.
En los últimos años hemos vivido una expansión cualitativa de los límites de la tradicional relación médico-paciente, en la que los representantes de los pacientes están ganando confianza en el intercambio de conocimiento con profesionales sanitarios. De todas maneras, queda un largo camino por recorrer antes que todos los sanitarios acepten la colaboración de los pacientes y estos pierdan el miedo a preguntar.
Además de las colaboraciones personales, los pacientes tienen un papel clave en el cambio organizativo para mejorar la atención sanitaria. Se han creado modelos que incluyen a pacientes, cuidadores y representantes en la mejora de las organizaciones sanitarias, pero hay que asegurar que esta implicación sea lo más temprana posible.
Cualquier esfuerzo en la mejora de la calidad puede producir daños colaterales no deseados en los pacientes, si esta es unidimensional (y sin tener en cuenta, por ejemplo, el beneficio de un tentempié durante sesiones de tratamiento intravenoso periódicas o el riesgo de una tostadora en una guardería infantil). La colaboración temprana produce mejoras bilaterales, con una mejor comprensión de la racionalidad de las decisiones y las restricciones con las que todos trabajamos, lo que lleva a un aprendizaje común.
Para los usuarios de los servicios la mejora de la sanidad es personal, mientras intentan combinar el manejo de la enfermedad con la vida diaria. A menudo, lo mejor es lo menos malo de una lista limitada de opciones. Para decidir qué es lo mejor, desde el punto de vista de los pacientes, debemos tener en cuenta que el punto de partida es un evento vital profundamente disruptivo. La vivencia de la enfermedad aporta a los individuos una visión única de enorme valor para los esfuerzos en la mejora de la calidad, que deben reconocer el valor cualitativo de la experiencia del paciente y darle una prioridad equitativa a la experiencia de los profesionales. Los dos elementos combinan perfectamente, aunque nuestro sistema y nuestro lenguaje no siempre lo reflejen.
+ info:
De Iongh A (editor sobre pacientes de BMJ), Erdmann S (presidenta de grupo de padres). Better healthcare must mean better for patients and carers. BMJ 2018;361:k1877.
Publicado por Aina Perelló Bratescu
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