El periódico La Razón publicaba el domingo 4 de enero un artículo con el titular "Pacientes de primera y de segunda" en el que llamaba la atención acerca de las diferencias en el acceso a determinados tratamientos según la comunidad autónoma en que residan los pacientes.En letras de mayor tamaño podíamos leer también "Tres autonomías niegan la única terapia para una enfermedad rara". Enfermos afectados de Hematoglobinuria paroxística nocturna denuncian que Canarias, País Vasco y Murcia rechazan darles el medicamento y creen que el precio es el motivo de la negativa.
El medicamento es el eculizumab, comercializado como Soliris, que de utilizarlo, según seguimos leyendo en el artículo, los enfermos podían pasar a vivir con normalidad con una sola inyección semanal y a reducir su riesgo de trombosis.
A partir de esta línea lo que no dice ya el periódico: el principal ensayo clínico realizado con ecalizumab para estudiar su indicación en el tratamiento de la HPN incluyó 87 pacientes tratados durante 6 meses. Este ensayo no mostró diferencias frente a placebo respecto a mortalidad ni aparición de trombosis venosas, sí mostró diferencias en cuanto a necesidad de transfusiones (aproximadamente el 50% de los pacientes tratados fueron transfundidos frente al 100% del grupo placebo).
Otros estudios han sugerido una disminución de las trombosis pero son estudios no comparativos, con administración simultánea de anticoagulantes...
El principal efecto adverso asociado al eculizumab observado en los ensayos clínicos realizados es el aumento de infecciones y se desconoce la posibilidad de un efecto carcinogénico a largo plazo.
Resumiendo, mientras que los riesgos del tratamiento son importantes, el único beneficio demostrado actualmente es una disminución en la realización de transfusiones.
(Prescrire mayo 2008, nº 295, p 335 (acceso gratuito al resumen); Prescrire enero 2009, nº 303, p 43).
Todos estamos de acuerdo en que no deben existir diferencias en la asistencia sanitaria por residir en distintas comunidades y cada uno ha de trabajar porque así sea desde el campo de actuación que le corresponda pero ¿qué interés hay en hacer pensar siempre a los pacientes que si no se les prescriben ciertos medicamentos es siempre por razones económicas?.
Los pacientes tienen derecho a ser informados con rigor.
Deberían conocer que quizás algunos servicios de salud prefieran esperar a la realización de estudios que confirmen resultados positivos antes de autorizar la prescripción de los medicamentos.
Deberían conocer que en algunos casos puede que la prescripción no es que no esté autorizada sino que esté restringida a aquellos pacientes en los que el beneficio supere muy claramente los importantes riesgos.
Y deberían conocer si existen autorizaciones en las que los argumentos políticos tiene más peso que los científicos aunque ello afecte a nuestra seguridad. ¿Quienes serían en estos casos los pacientes de primera y de segunda?.
Marian López Orive
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